造血幹細胞移植は、ほとんどの患者さにとって経験のない治療であり、不安な点も多いことと思います。造血幹細胞移植をお考えになっている患者さんのほとんどは、血液内科あるいは小児科の主治医の先生がいらっしゃると思います。まずは主治医の先生に不安な点・疑問点などをお聞きになってください。患者さんの事を一番良く知っている主治医は、多くの悩みを解決してくれるでしょう。また、造血細胞移植コーディネーター(HCTC)が在籍している施設では、HCTCも患者さんに寄り添って対応してくれます。
どのようなことを質問していいのかわからない皆様もおられると思います。「4.家族の役割 4-1.家族が移植を必要とするとわかった時」に質問例がありますので、ご参照ください。
主治医の先生との相談で治療方針が決まってからも、治療についての悩み、疑問点は尽きないかもしれません。自分の病気の診断や、今後の治療について、他の病院の医師の意見を聴き、現在の主治医の診断・治療の助けとすることをセカンドオピニオンといいます。造血幹細胞移植を行う病院の多くはセカンドオピニオン外来を開設しています。セカンドオピニオンを希望される場合は、主治医に相談して診療情報提供書を作成してもらい、セカンドオピニオン外来を受診しましょう。
セカンドオピニオンについての参考資料(国立がん研究センターがん情報サービスより)
インターネット上で、造血幹細胞移植についての情報が得られる情報の一部を紹介します。
また日本造血細胞移植データセンターが移植成績を一般の方にも分かりやすいパンフレットとして提供しています。
厚生労働省より、造血幹細胞移植推進拠点病院が、現在9施設指定されています(地域ごとに8施設と東京都)。拠点病院の地域連携支援センターでは、造血幹細胞移植後に転居する時の受診先の相談等、造血幹細胞移植後の患者さんや今後造血幹細胞移植を受けられる患者さんの相談に応じています。各拠点病院のHCTCや造血細胞移植認定医等が対応します。ただし、患者さんの細かな治療方針についての相談等、内容によってはセカンドオピニオン外来の受診をお勧めしたり、お近くの移植施設の受診することをお勧めしたりする事もあります。お住まいの地域の造血幹細胞移植推進拠点病院につては、本HPの造血幹細胞移植推進拠点病院(拠点病院)をご参照下さい。